Många har frågat på sista tiden
Jag har sista tiden fått många frågor om när, var, hur fick jag min diagnos fibromyalgi - även av dem som läser på min sida som jag inte känner. Så istället för att svara var och en, så kan de som är nyfikna läsa detta inlägg. Jag hoppas att detta kan hjälpa någon, trösta någon, eller ge någon hopp, då jag har (med mycket möda och stort besvär) accepterat att jag kan inte allt, men jag mycket och jag är jag, jag är inte fibromyalgin, jag låter inte den bestämma, jag lär mig balansera.
(Sorry om det blev mycket text).
Året var 2000 när mina sömnsvårigheter blev så jobbiga att jag sökte hjälp. Hela min kropp värkte, olika ställen varje dag, varierande smärta från timme till timme. Jag kunde inte ta på mig en tröja, knäppa upp min bh utan att tårarna stod i ögonen på mig. Det var ofta jag tappade saker - vilket var jätte jobbigt och kränkande. Så hade jag haft det ungefär 18 månader tillbaka, men det blev bara värre och värre. Sömnsvårigheterna hade jag haft till och från sen jag var 13 år - men de brukade ge med sig efter ett tag, men inte denna gång och värken hade jag haft ca 18 mån när jag väl sökte för det.
Tänk er att inte kunna lyfta ett glas med mjölk eller en kopp kaffe utan att tappa det - bara kunna fylla det till hälften för att kunna lyfta upp det till munnen och få det i sig... ingen kul känsla.
Behöva be sina barn om hjälp för att öppna mjölkpaketen, sätta på kaffe, bära in matkassarna, slå av vattnet på pastan el potatisen trots de inte är så gamla. Vid det läget var mina barn 3 och 6 år... o då var detta ändå bara början. Allt detta trodde jag berodde på att jag inte sov - jag sov mellan 5-10 tim/vecka. Efter några månader mådde jag inte speciellt bra. Då sökte jag hjälp. Jag kom till vårdcentralen till en kanon läkare - hon gjorde massa tester på mig, tog prover och ställde miljoner frågor. Fick beskedet att jag skulle återkomma om en vecka eller två och att jag var sjukskriven helt under tiden - jag skulle sova när jag kunde oavsett tidpunkt på dygnet. Detta med att få omgivningen att inse att jag verkligen skulle sova när jag kunde oavsett tidpunkt på dygnet var en kamp. Alla runt om mig tjatade på mig att gå och lägga mig i tid, gå upp tidigt, ut och motionera, trötta ut mig dagtid, inte dricka kaffe - ja gud vet hur många förhållningsregler jag fick - inte någon trodde att det var bra att sova när jag kunde oavsett tidpunkt var en lösning. Men enligt läkaren var det viktigt att min kropp började inse att sömn var något den behövde - för det började bli en fara för mina inre organ mm... Men detta trodde ingen på, vilket är jobbigt att inte bli trodd. Den känslan att man inte duger gör ju inte saken bättre. Man vet någonstans inom sig att man gör sitt bästa - men det är ändå inte tillräckligt. Man klarar kanske inte av att hålla den standaren man vill runt omkring sig. Då syftar jag på städning av lägenhet, handling, tvätt, matlagning och umgås med familj och vänner. Man upplever det ofta som man är till besvär för omvärlden, man klarar inte de mest basala sakerna. Man upptäcker att där är så mycket mer man skulle vilja göra som man inte kan. Istället för att se de saker man kan - så hittar man bara det man inte kan... Det gör fruktansvärt ont inom en som då producerar mer värk.
Det gör att man många gånger väljer att dra sig undan, orkar inte, vill inte träffa människor - så man isolerar sig lite. Man orkar inte vara glad och positiv alltid - man försöker så gott man kan - men till slut så brister allt - och depressionen är ett faktum. Allt för man inte kan göra det man tycker att man borde.
Man känner sig ofta missförstådd för det är saker som inte syns - vilket gör att människor runt om inte ser det på en och då av någon anledning så finns det inte för dem. Jag vet att min värk kan komma eller förändras från en timme till en annan - och jag har själv svårt att hinna med och då förstår jag att omvärlden har ännu svårare att förstå och hänga med... Men ibland önskar jag att de hade valt att inte reagera eller kommentera. För deras kommentarer är nog det som gör ondast och sårar mest. Känslan som infinner sig där är obeskrivlig - man känner sig såå fruktansvärt misslyckad, oduglig och korkad, världen sämsta mamma och människa. Att man inte var kapabel till något - att man bara fanns till på denna jord som en belastning för omgivningen.
Det var ju inget som syntes på mig heller - smink döljer jätte mycket, solariesol gör med att man ser piggare ut oavsett årstid, samt att jag såg mer utvilad ut - men var jag var matt, orkeslös, hade enorma koncentrationssvårigheter och mitt minne visste knappt vad jag hette längre.
Bara någon dag efter provtagningen ringde läkaren upp mig och sa att alla prover var ua - utan anmärkning - vilket gjorde mig glad. Men hon ville inte diskutera med mig vad det kunde vara utan det skulle vi prata om när vi sågs - hon sköt fram tiden så jag fick återbesök redan samma vecka. Det skrämde mig...
Min mamma fick diagnosen fibromyalgi år 1994 - men det var jag säker på att jag inte hade. Jag var ju inte mer än 30 år... När jag fick beskedet att alla prover var ua så vågade jag för första ggr söka på nätet om vad fibromyalgi var... Då fick jag en chock... Allt, precis allt stämde in på mig - jag hade ju varit naiv o trott att man fick svar från provtagning - men ack så fel jag hade haft - det var ju först är de var ua man kunde misstänka fibromyalgi.
När jag väl kom till läkaren så fick jag diagnosen FIBROMYALGI - kronisk smärta som förflyttar sig i kroppen. Jag vägrade acceptera detta så jag fick ganska omgående en remiss till smärt rehab i Lund. Flera månader senare fick jag tid - även de gav mig den diagnosen - de lade till och med till att jag hade en mycket svår fibromyalgi, både värkmässigt men även eftersom jag hade nästan alla kringsjukdomar.
Det blev en kniv i magen som jag inte riktigt repat mig ifrån än...
Ja vad värk är behövs nog ingen speciell förklaring även om den kan te sig olika. Fibrovärk kan nog (iaf för mig) beskrivas som kraftig träningsvärk som flyttar runt i kroppen, men även en brännande känsla på huden. Känns som man har ont i huden - ibland så pass att det är jobbigt att ha kläder på sig. Men även stickningar och domningar är vanligt - även om det kanske inte gör ont precis så är det obehagligt och jobbig, stelheten som kickar in ibland, för att utebli nästa dag (vilket är skönt) men man vet aldrig hur pass rörlig man är, och jag är enormt överrörlig, dock inte lika mycket nu som förr. Jag svullnar lätt, ibland bara känslan och ibland enormt synligt - man känner sig plufsig och har svårt att böja fingrarna utan att det gör ont.
Andra symptom som är vanliga är svettningar, hjärtklappning, andningssvårigheter, feberkänsla, rinnande näsa el täppthet, koncentrationssvårigheter, minnesstörningar, ljud- ljus känslighet, illamående, kramper framför allt i benen, kalla händer och fötter, strulig syn, klåda över hela kroppen, torra slemhinnor och problem med magen - ibland stenhård och ibland diarré, ja listan kan säkert göras längre, men det kommer nog med tiden - detta är det jag kommer på just nu...
Som tur är har man inte allt på en o samma gång - även om man oftast har flera av sakerna samtidigt.
Man har ju även ett nedsatt immunförsvar vilket gör att man får lättare alla "vanliga" sjukdomar o influensor mm. Sen är det inte ovanligt med samsjukdomar som jag tror så fint det kallas som: migrän, restless legs, allergier, depression, kronisk bihåleinflammation, endometrios och sömnstörningar. Det enda jag inte har är bihåleinflammation och depression.
Även där är det inte så ofta som man har alla på en och samma gång - men bara några av de "vanliga" symtomen och några av samsjukdomarna så känner man sig ganska värdelös.
Jag vet att där är många som inte tror att man lider av allt vilket gör att jag slutat informera om det, samt att det är smärtsamt att inte bli trodd…
Man lär sig leva med det mesta eftersom man inte har något val - men periodvis är det super jobbigt och då orkar man inte vara glad och förstående jämt eller hitta på saker hela tiden. Man får hela tiden tänka - om jag gör detta idag, så kan jag/kan jag inte göra det andra imorgon. Det gäller även när det kommer till jobb. Att hitta balansen tar tid - men det går om man är envis.
Ljus och Kärlek till er alla
Andra inlägg
Lämna gärna ett avtryck i min gästbok.
Det gör du genom att trycka på länken Guestbook
Gilla mig gärna på Facebook - 
Nyhetsbrev
Jag kommer skicka ut nyhetsbrev oregelbundet. Där kan dyka upp tävlingar, påskägg och kanske tittar tomten in. Fyll i din mailadress, så missar du inte detta
Om ni vill ha svar så måste ni fylla i er mailadress, annars kan jag inte svara er